17 апреля - Всемирный день гемофилии

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста.

Ежегодно многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) или Всемирный день борьбы с гемофилией. Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. 
По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). Согласно Регистру министерства здравоохранения России по состоянию на апрель 2014 года, в России — более 8 тысяч человек с гемофилией, нуждающихся в лекарственной терапии.
До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. 
Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. 
По данным WFH, на сегодняшний день в мире около 75% больных с геморрагическими заболеваниями по-прежнему получают неадекватную помощь или вообще не получают лечения. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

 По данным главного внештатного гематолога регионального Минздрава, врача-гематолога Областной больницы Галины Александровны Мейке, в Мурманске и Мурманской области всего наблюдаются и получают лечение 55 пациентов с этим заболеванием. До 18 лет лечение проводится в Детской областной больнице, а взрослым – в консультативном отделении Мурманской областной клинической больницы. Все выявленные пациенты проходят необходимые обследования и ,те из них, кто нуждается в лечении, получают бесплатно дорогостоящие лекарства на протяжении всей жизни по государственной программе ВЗН (высокозатратные нозологии), действующей в России с 2006 года.
Благодаря современному лечению больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором.